«Эти растраты кушают и пьют наши дети»

Немедленная помощь без бюрократии

Врачи сказали Ольге Ширинкиной в 2022 году, что ее сын Миша умрет в ближайшие месяцы.

Летом 2025-го мальчику исполнится пять лет. За три года он покинул реанимацию, научился ходить и избавился от приступов судорог. Сделать это получилось благодаря Фонду Ройзмана – благотворительная организация оплатила обследование и реабилитацию.

Когда Миша попал в реанимацию в 2022 году, врачи не могли поставить ему диагноз. Они знали только, что ребенок не дышит самостоятельно и его нужно беспрерывно держать подключенным к кислороду. Для диагностики заболевания Ольга должна была срочно оплатить МРТ под наркозом и ночные видеомониторинги. Все это стоило около 50 тыс. руб.

У Ширинкиной не было таких денег – в сумме их с сыном пенсии составляют 44 тыс. руб. Ольга получает пенсию по инвалидности III группы, а Миша как ребенок с инвалидностью. По профессии она медсестра, работала в реанимации. Заразилась туберкулезом от пациента, из-за перенесенного заболевания развилась бронхиальная астма. Ее уволили. Бывшее руководство написано в трудовой книжке, что женщина нетрудоспособна по здоровью (фото документа есть у «7х7»). Из-за этого она больше не может устроиться медсестрой, так как не пройдет врачебную комиссию. Ольга пыталась подрабатывать сиделкой, не получилось — Мише нужен постоянный уход. Мальчика надо подключать к кислороду каждый раз, когда начинается приступ, похожий на эпилептический.

Для диагностики Миши нужно было сдать геном на исследование, а результаты – на расшифровку. Он должен был пройти обследование у эпилептолога. Исследование генома, расшифровка его результатов и обследование стоили примерно 150 тыс. руб.

Получить деньги от государства на исследование у Ольги не получилось — оно не входит в ОМС. Бесплатный прием у эпилептолога Ширинкины ждали девять месяцев, попасть к врачу так и не смогли.

С обследованиями, нужными для сдачи генома, в больнице затягивали. Ольга обратилась через бывшую начальницу в патронажной службе к депутату гордумы от «Единой России» Алексею Вихареву. Он ответил, что не может ничем помочь – личные деньги он отправил «на нужды СВО». Депутатские обращения в Минздрав и больницу Вихарев не написал.

Потом Ольга записалась на личный прием к депутату Госдумы от Свердловской области Андрею Альшевских. Он отправил письмо в Минздрав, ведомство надавило на руководство больницы. Но ситуация так и не разрешилась – больница и Минздрав оправдались тем, что сначала нужно пройти платную консультацию, о которой врачи не предупреждали Ширинкину.

По словам Ольги, она обращалась в разные фонды, ни один не помог. К 2023 году женщина устала от бумажной работы, которая не давала результата. Она обратилась за помощью в Фонд Ройзмана. Организация взяла Ширинкиных под опеку: оплатила медицинские услуги в клинике «УГМК-Здоровье» — консультации у врачей и исследования.

— Он [депутат Андрей Альшевских] мне сказал: «Что вы хотите, чтобы я вам сейчас из кармана 200 тысяч достал? У меня их нет. Обращение оставьте в нашей приемной, мы его рассмотрим». А в Фонде Ройзмана нам все в тот же день оплачивали, — рассказала Ольга.

В Москве Мише поставили первичный диагноз – неуточненная хроническая обструктивная болезнь с обострением. Это помогло назначить лечение клобазамом. Благодаря лекарству у мальчика прекратились приступы судорог. Клобазам считается наркотическим препаратом, поэтому на его покупку нужно решение от консилиума врачей. После консилиума государство сможет купить нужное количество препарата за границей.

Когда Мишу начали лечить клобазамом, Ольга отправила заключение врачей из Москвы в больницу Екатеринбурга, чтобы успеть созвать консилиум и купить лекарство до возвращения домой. Отменять лечение препаратом опасно – ребенок может не выжить. Чтобы такого не произошло, женщина поменялась лекарствами с другой мамой, ребенку которой клобазам не помог. Упаковка лекарства закончится в июне 2025 года. На момент публикации материала больница в Екатеринбурге не выдала решение врачебного консилиума. Если его не будет, Ольге придется платить перекупщикам клобазама по 5-7 тыс. руб. в месяц. В то время как в аптеке, по разрешению консилиума, она могла бы покупать препарат меньше чем за 500 руб.

— Фонд Ройзмана — это единственный фонд, который не оставит тебя в беде. Фонд, которому можно сообщить о своей проблеме, и он ее решит очень быстро. Я боюсь, что его закроют, — сказала Ольга.

Геном Миши нужно повторно исследовать после еще одного МРТ под наркозом. Для этого Ширинкины должны поехать в Москву в сентябре 2025 года. Поездка обойдется им в 150 тыс. руб. Чтобы покрыть эти расходы, Ольга обратилась в Фонд Ройзмана, но там ей отказали. Фонд приостановил оказание помощи до решения суда по апелляции. Ольга планирует обращаться в другие фонды и Минздрав. Но, по ее словам, из-за бюрократии в этих организациях они могут не успеть собрать деньги к сентябрю.

Поддержка длиною в несколько лет

Маша Жевлакова родилась с недифференцированным поражением ствола головного мозга со влечением пятых, шестых, седьмых, восьмых, девятых, десятых черепно-мозговых нервов. Функции дыхания и питания выполняли за нее трахеостомическая трубка и зонд. Зонды – это приборы в виде трубок, которых в паллиативной службе Екатеринбурга тогда не было, как и прибора для дыхания. Назогастральный зонд Маше меняли каждые три дня, а трахеостомическую трубку — раз в месяц.

Фонд Ройзмана купил для Маши трубки и зонды, как и все остальные расходники. Оплатил два аппарата для удаления мокроты из легких – один в паллиативную службу, другой для дома.

— Нас неохотно брали на обследования в центры. В одном из них нам по секрету сказали, что [это было] из-за наших 11 диагнозов. Никто не хотел браться за нас. Нам даже федеральные центры отказывали, — рассказала Ольга, мать девочки.

Врачи убеждали Жевлакову, что ребенок не сможет ходить, есть и говорить. Родители Маши нашли деньги и поехали в Израиль на лечение. Там девочке диагностировали стеноз трахеи второй степени.

Летом 2025 года Маше исполнится восемь лет. Все эти годы она проходила реабилитацию у специалистов клиник Екатеринбурга по ЛФК и массажу, дефектологов, специалистов по биоакустической коррекции головного мозга. Они помогли ей научиться говорить, есть и ходить самостоятельно. Курсы занятий по реабилитации Жевлаковым оплачивал Фонд Ройзмана.

— Родителям, чьи дети под опекой, неприятно выслушивать все эти обвинения [в адрес фонда от Минюста]. Мы, родители понимаем, на что уходят любые «нецелевые растраты». Мы видим, как растраты кушают и пьют наши дети. Фонд даже подарки на Новый год делает, — сказала Ольга.

По словам представителей фонда, под Новый год они устраивали мероприятия и дарили нужное детям медицинское оборудование и технику для коммуникации — компьютеры, планшеты, смартфоны для слабослышащих. Иногда фонд не сам покупал их, а выдавал родителям сертификат на их покупку.

В один из новогодних выходных Ольге позвонили работники фонда и сказали, что сбор на исследование генома Маши закрыт. В декабре 2018 года исследование стоило 100 тыс. руб. За день до звонка Жевлакова проверяла счет – на нем было 15 тыс. руб. Фонд назвал это «чудесами под Новый год». Организация перечислила деньги одним днем как подарок к празднику.

— К сожалению, [в России] только по телевизору все хорошо. Когда у нас в семье произошла болезнь Маши, от нас все отмахивались. Только фонд взял нас под крыло. Мы все эти годы до последнего держались за эту тоненькую нить, и она сейчас начинает рваться. Ощущение, что мы упадем, и все — нам будет крайне тяжело, — говорит Жевлакова.

Получатели нецелевых растрат

Татьяна Лысак родила двух близнецов раньше срока – на 32 неделе беременности. Одна из девочек – Даша – развивалась быстрее сестры, но в четыре месяца у нее начались приступы эпилепсии. По словам Татьяны, заболевание вызвала гипоксия третьей степени (нехватка кислорода) при преждевременных родах. У девочки дополнительно диагностировали атрофию зрительного нерва и детский церебральный паралич, белковую недостаточность.

Первый сбор помощи для Даши Фонд Ройзмана провел в 2020 году — на реабилитацию в одном из центров Екатеринбурга и белковую смесь. Получить смесь бесплатно от государства семья не могла, потому что такое питание не вошло в ОМС как жизненно необходимое. Московские врачи, которых фонд привез в Екатеринбург в 2021 году, рекомендовали Лысяк не проводить операцию и продолжать терапию. Во время суда по делу о ликвидации Минюст обвинил организацию, что она потратилась на приезды медиков и расходы для них.

После курса реабилитации благотворительная организация регулярно отправляла Даше подарки на Новый год — вещи, на которые Татьяна ранее запрашивала деньги у фонда. В конце 2024-го девочка получила специализированное автокресло для людей с ДЦП.

— Мечта стала реальностью! Даше теперь очень удобно. Такую помощь не получить [от государства], так как она не предусмотрена нормативными документами, — рассказала Татьяна Лысак.

Новогодние подарки, планшеты и компьютеры для слабослышащих и незрячих людей получали другие подопечные фонда. Представители Минюста на суде назвали подарки «неправомерной» покупкой.

Из-за ликвидации фонда Даша не сможет получить препарат — масло CBD (каннабидиол), который принимает с 2021 года. Лекарство для ее покупали благотворительные организации. Семья Лысак планировала обратиться в фонд Ройзмана, чтобы организовать сбор на препарат и добиться разрешения Минздрава на ввоз каннабидиола для Даши через благотворительную организацию. На вопрос «7х7», почему Татьяна не обратилась в те же фонды, которые помогали ей ранее, героиня не ответила.

Татьяна рассказала «7х7», что в 2023 году добивалась в суде разрешения Минздрава РФ на ввоз препарата в страну. Суд не удовлетворил иск семьи, несмотря на решение консилиума врачей. После суда мать Даши писала на горячую линию Путина. Там ей посоветовали снова подать документы на разрешение. Но в больнице Татьяне сказали, что этих документов нет.

Фонд научил людей доверять и помогать друг другу

Илье Сорокину из Екатеринбурга 29 лет. Диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА) — ему поставили в раннем детстве. До 2024 года семья, близкие и сам Илья находили деньги на лечение. Но затем понадобилась реабилитация в Санкт-Петербурге, денег на которую не было. Сорокин обратился в Фонд Ройзмана — организация оплатила курс.

— Фонд создал вокруг себя комьюнити, где благотворительность становится нормой, чем-то правильным. Не то что обязательным, но действительно нормальным. Как хороший жест помочь другим, если у тебя есть возможность, — рассказал Илья.

Ему было сложно просить деньги — он привык справляться с трудностями в кругу родных. Бережное отношение сотрудников благотворительной организации позволило ему почувствовать, что фонд — это продолжение семьи, где помощь получать безопасно и никто не отвергнет нуждающегося.

Молодой человек поверил, что ему есть куда обратиться в случае проблем, и он стал развиваться в профессии. Илья устроился UX/UI дизайнером:

—  Когда ты занимаешься чем-то своим, ты параллельно всегда какие-то бумаги готовишь, что-то пишешь, надеешься, как там пройдет суд [по выдаче лекарств], пальчики держишь. В общем, это съедало раньше большую часть времени и нервы.

Дмитрий Бахтин, отец ребенка с СМА и подопечный Фонда Ройзмана, согласен с Сорокиным. Фонд вдохновил его на помощь другим, когда у семьи появляется такая возможность. Бахтины участвуют в денежных сборах на лечение. Сам Дмитрий считает, что после знакомства с фондом стал добрее и поверил в людей. На терапию его сыну Мише благотворительная организация собрала 14 млн руб.

— Когда государство мне сказало, что может только посочувствовать, моего ребенка спасли люди, я кланяюсь всем до земли. Эта моральная составляющая подпитывает и дает понимание, что ты не один. Я должен всегда жить ради помощи людям. Этому меня научил именно Фонд Ройзмана, — рассказал Дмитрий.

Бывший член попечительского совета фонда и бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман считает, что с ликвидацией исчезнет прецедент сильной и бескорыстной самоорганизации людей. По его мнению, именно она стала причиной иска Минюста:

— Фонд действительно народный, он демонстрирует, что при наличии горизонтальной связи и личного авторитета общество может решать самые сложные вопросы без участия государственных структур.

«Если фонд помогает людям, почему я не могу помочь ему?»

Подопечные Фонда Ройзмана в мае 2025 года объединились и написали несколько писем с требованием сохранить организацию: губернатору Свердловской области, полномочному представителю при президенте от Свердловской области, Уполномоченным по правам человека и ребенка России и области, в администрацию президента и председателю правительства РФ. Письма подписали 46 человек.

По словам Дмитрия Бахтина, подписей бы было больше, если бы все были в Екатеринбурге и в хорошем физическом состоянии. 46 человек – это треть подопечных, с которыми он поддерживает связь.

На большинство писем на момент публикации материала содержательных ответов не пришло — только обещания рассмотреть обращение. Уполномоченный по правам ребенка в Свердловской области Игорь Мороков ответил, что решение суда может обжаловать участник судебного процесса или тот, чьи права были нарушены ликвидацией фонда. А Уполномоченный по правам человека в Свердловской области Татьяна Мерзлякова в ответе на письмо сказала, что помочь ничем не может, потому что решение суда и его обжалование не входят в ее компетенции (копии ответов есть у «7х7»).

Идея написать письма принадлежит Дмитрию Бахтину. Для него это знак благодарности Фонду Ройзмана за помощь. Подопечные сказали «7х7», что с радостью откликнулись на идею Дмитрия, потому что считают это своим долгом.

— Любое действие, даже если оно ничем не поможет, лучше, чем бездействие. И если фонд помогает людям, помог мне, почему я или другие подопечные не могут помочь ему, показать свою благодарность? — считает Илья Сорокин.

Дмитрий Бахтин ходил на все слушания по иску о ликвидации Фонда Ройзмана. На первое заседание он взял сына. Судья попросил вывести Мишу из зала, потому что он несовершеннолетний. В тот день обвинение шесть часов зачитывало информацию о помощи, которую оказывала благотворительная организация. Юристы фонда ходатайствовали, чтобы подопечные дали свои показания, но судья отказал.

— Надеюсь, фонду дадут устранить нарушения и недочеты, научат, а не будут так строги и безжалостны, — сказала Татьяна Лысак.

По словам Евгения Ройзмана, в 2024 году фонд оплачивал счета в среднем на 0,8 млн руб. за неделю. Но он считает, что в большинстве ситуаций решающую роль играли не деньги. Кроме материальной поддержки фонд оказывал юридическую помощь, устраивал культурные мероприятия для тяжелобольных детей, чтобы те почувствовали себя лучше.

Дмитрий Бахтин рассказал, что родители, чьи дети были под опекой фонда, «убиты горем из-за иска Минюста и решения суда». Фондов, готовых оказывать постоянную поддержку, немного. Людям придется постоянно беспокоиться, где получить лекарства и деньги на лечение. Тем не менее, они верят, что фонд удастся сохранить.

— Мы с фондом будем всегда рядом. У меня нет эмоционального выгорания, но есть чувство несправедливости и обида за это [решение суда]. И если такая несправедливость [ликвидация] все-таки произойдет, то я с каждой потребностью нашего сына буду выходить и просить это все от государства. Не писать письма, а буду выходить и требовать, — сказал Бахтин.